ALS dan Cerita tentang Jiwa yang Terpenjara dalam Tubuh Kaku

0
24 views

Garut News ( Kamis, 04/06 – 2015 ).

Suwarti Tjong, salah seorang penderita ALS di Indonesia di ICU Rumah Sakit Abdi Waluyo, Selasa (2/6/2015). Didiagnosis ALS pada tahun 2012, ia kini harus didukung ventilator, penyedot lendir, hingga selang bantuan makan untuk tetap bertahan (Yunanto Wiji Utomo).
Suwarti Tjong, salah seorang penderita ALS di Indonesia di ICU Rumah Sakit Abdi Waluyo, Selasa (2/6/2015). Didiagnosis ALS pada tahun 2012, ia kini harus didukung ventilator, penyedot lendir, hingga selang bantuan makan untuk tetap bertahan (Yunanto Wiji Utomo).

– Bayangkan jika pikiran dan hasrat masih membara namun Anda terpenjara dalam tubuh kaku, tubuh yang bahkan tak cukup punya kekuatan otot guna menggerakan mulut untuk bicara dan menelan makanan, seperti fisikawan Stephen Hawking.

Tersiksa karena terus diam, stres sebab mesti menahan segala keinginan, dan terisolasi karena tak bisa berkomunikasi. Itu beberapa yang mungkin akan Anda rasakan di samping jutaan perasaan yang tak terungkap dengan kata-kata.

Suwarti Tjong adalah salah satu orang Indonesia yang mengalami kondisi langka tersebut. Dia menderita Amtyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) atau Lou Gehrig’s Disease, jenis penyakit saraf degeneratif yang membuat seseorang secara perlahan kehilangan kemampuan motoriknya.

Selasa (2/6/2015), tubuh Suwarti terbaring di ranjang Intensive Care Unit (ICU) Rumah Sakit Abdi Waluyo, Jakarta. Dia sedang makan. Namun, jangan bayangkan dia makan dengan menyendokkan nasi, sayur, dan lauk ke mulut.

Makanan Suwarti berupa cairan kental, semacam smoothies. Seorang suster mengambil cairan itu dengan alat serupa jarum suntik raksasa dan memasukkannya langsung ke lambung lewat selang. Tak ada maknyus rasa makanan yang bisa dikecap.

Makan dengan selang harus dilakukan karena mulut Suwarti sudah sulit untuk sekadar melahap dan mengunyah. Esofagusnya juga sudah susah melakukan gerakan peristaltik menelan makanan. Apabila dipaksa dan malah tersedak, taruhannya adalah nyawa.

Awal Serangan

Alice Soetjipto, putri Suwarti, menceritakan bahwa ibunya sudah menderita ALS sejak tahun 2010. “Waktu itu mama masih tinggal di Sukabumi. Papa bilang ke saya kalau mama ngomongnya jadi pelo,” cerita Alice.

Awalnya, Alice dan keluarga menyangka perubahan pada Suwarti itu akibat penggantian gigi palsu. Namun seiring penurunan kemampuan motorik yang terjadi, mereka mulai sadar bahwa apa yang terjadi pada Suwarti adalah penyakit serius.

Alice mulai mengajak Suwarti mendatangi dokter dan menjalani sejumlah pemeriksaan yang menguras tenaga dan biaya. Dugaan penyakit awalnya bermacam-macam hingga akhirnya mengerucut ke penyakit saraf.

“Saya lalu cari dokter ahli saraf paling bagus di Indonesia. Saya sudah ketemu nama tapi waktu itu masih belum tahu di mana tempat praktek dokter itu. Akhirnya saya telepon 108 untuk tahu kontak tiap rumah sakit di Jakarta,” urai Alice.

Ketika akhirnya menemukan dokter ahli saraf di Jakarta, Suwarti menjalani Electromyography (EMG). Alice menggambarkan, dalam pemeriksaan itu, sejumlah bagian tubuh ibunya ditusuk dengan jarum dan dibaca gerakan ototnya. Hasilnya, berupa grafik, dicetak.

Berdasarkan hasil EMG itu serta sejumlah pemeriksaan klinis lain termasuk Magnetic Resonance Imaging (MRI), sang dokter ahli saraf pada suatu tengah malam tahun 2012 bertanya pada Alice, “Pernah dengar ALS? Atau motor neuron disease?”

Alice berkata tidak. Sang dokter tak lantas menerangkan dengan gamblang tentang penyakit mematikan itu. “Nanti coba cari informasi itu ya,” demikian Alice menirukan kata-kata sang dokter.

Pulang ke rumah setelah selesai pemeriksaan EMG, Alice lantas mencari informasi ALS di internet. “Begitu tahu, aku langsung shock. Lemas. Deskripsinya aja menyeramkan. Empat hari saya enggak bisa tidur. Saya bingung juga harus share dengan siapa,” terang Alice.

Berubah Drastis

Sejak awal terserang hingga kini, perubahan Suwarti sangat drastis. Alice menceritakan, ibunya dahulu adalah orang yang sangat aktif, mulai berjualan di toko, memasak, dan menjahit. “Bahkan dulu kalau atap rumah rusak itu ibu yang memperbaiki,” katanya.

Saat ini, Suwarti sudah tak bisa bicara, tak bisa menelan, dan bahkan harus bergantung pada ventilator untuk bernafas dengan baik. Hanya kakinya yang masih bisa digerakkan. Itu pun hanya secara terbatas.

Selama dua minggu terakhir sejak mengalami masalah pernafasan, Suwarti harus berada di ICU. Hal-hal sederhana bagi orang biasa adalah perjuangan baginya. Saat buang air besar misalnya, dia dapat panik.

“Satu kali karena cukup banyak orang di ICU, mama menggerakkan kakinya menunjuk ke arah AC. Kami pikir dia merasa panas. AC sudah maksimal. Akhirnya kita tahu dia meminta lampu dimatikan. Saklar lampu ada di dekat AC,” kata Alice. Makan waktu lama untuk sekadar meminta lampu dimatikan.

Misterius

Yang mengerikan dari ALS bukan cuma kondisi sakit yang akan dialami, tetapi juga kenyataan bahwa penyakit itu belum ditemukan obatnya. “Masih dibilang unknown cause,” kata Sheila Agustini, spesialis saraf dari Rumah Sakit Mayapada.

Sebab ALS hingga kini belum bisa dipastikan. Sebuah riset yang dilakukan pada tahun 2003 National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) mengungkap kemungkinan kaitan antara ALS dengan mutasi pada gen yang menghasilkan enzim SOD1.

Tak jelas bagaimana gen SOD1 itu bisa memicu ALS. Namun seiring penelitian, ilmuwan kian meyakini bahwa mutasi itu berperan menghasilkan protein beracun. Meski demikian, belum bisa dipastikan benar apakah benar mutasi itu memicu ALS.

Riset lain dilakukan pada tahun 2011 menemukan mutasi gen C9orf72 pada penderita ALS. Bisa jadi mutasi pada gen itu mendorong ALS tetapi itu juga belum pasti. Walau begitu, ilmuwan makin yakin bahwa ALS kemungkinan besar terkait mutasi genetik.

Sulit Didiagnosis

Bukan hanya sebabnya yang misterius, ALS juga tak bisa didiagnosa dengan mudah. Penyakit ini bukan seperti kanker payudara misalnya yang bisa didiagnosa lebih mudah dengan mengamati benjolan ataupun dengan CT Scan.

Memang, pemeriksaan EMG yang memakan biaya jutaan bisa mengetahui respon saraf motorik dan otot. Namun pemeriksaan itu hanya merupakan salah satu analisis pendukung. Bukan berarti lewat EMG lantas ALS dapat langsung diketahui.

Rumitnya, gejala ALS juga awalnya mirip dengan penyakit lain, seperti lumpuh layu. ALS baru bisa didiagnosa ketika penyakit sudah pada tahap menengah di mana gejala kemunduran motorik sudah cukup parah. Dalam kasus Suwarti, butuh waktu 2 tahun hingga diagnosis ALS ditetapkan.

“ALS bisa dimulai dari mana saja, tergantung bagian yang terkena lebih dahulu. Bisa mulai dari kaki, tangan, atau lidah,” kata Sheila. Dari bagian itu, kerusakan akan terus menggerogoti bagian lain.

Dalam tahap akhir, penderita ALS bisa mengalami kerusakan saraf yang mengendalikan gerakan diafragma. Akibatnya, pasien mengalami gagal nafas. Banyak penderita ALS meninggal dunia akibat gagal nafas.

“Penderita ALS secara umum punya waktu 3-5 tahun hingga akhirnya meninggal,” kata Sheila. Namun, hal-hal luar biasa selalu bisa terjadi. Seperti Stephen Hawking yang bisa bertahan puluhan tahun dengan kondisi ALS-nya.

Belum ada obat yang bisa mencegah kondisi ALS menjadi lebih buruk. Ada satu obat bernama riluzole  yang telah disetujui oleh Food and Drugs Administration (FDA) di Amerika Serikat. Namun, obat itu juga tak sepenuhnya bisa mencegah degenerasi.

Pengobatan lain adalah dengan sel punca. Suwarti sempat mencoba pengobatan ini dua kali di rumah sakit di Beijing, China. Namun, Alice mengatakan, “Efeknya cuma bisa dirasakan satu sampai dua bulan. Tidak sebanding dengan biayanya.”

Bukan Cuma Satu

ALS tergolong penyakit langka yang jumlah penderitanya di Indonesia belum diketahui hingga saat ini. Namun yang jelas, penderitanya tak cuma satu. Salah seorang penderita lain adalah Premana Premadi, ahli kosmologi dari Institut Teknologi Bandung (ITB).

“Masalah awal yang terperhatikan adalah bicara saya tiba-tiba aneh, kombinasi antara parau dan slurred, padahal saya tidak sedang flu atau batuk. Itu menjelang akhir 2009,” cerita wanita yang akrab dipanggil Nana itu.

Pemeriksaan ke spesialis THT menunjukkan bahwa pita suara Nana lumpuh separuh tanpa gejala infeksi. Beberapa bulan kemudian, kaki kiri mulai sulit digerakkan sehingga Nana memeriksakan diri ke spesialis saraf.

Untuk mengetahui bahwa penyakit yang dideritanya adalah ALS, Nana harus melakukan pemeriksaan ke Singapura. Pemeriksaan di luar negeri dibutuhkan untuk mengonfirmasi sebab tes LS memang sulit dan tricky.

“Pada tahun pertama progress penyakit lumayan cepat. Kondisi kekuatan tubuh saya drop dengan cepat. Selain kaki kiri yang semakin lemah, tangan kiri juga melemah, dan kesulitan menelan. Nafas mulai terganggu,” urai Nana.

“Mengajar pun saya sudah tidak lagi bisa berdiri dan mondar-mandir di kelas, menulis di papan tulis. Utamanya karena saya dengan cepat tersengal-sengal. Saya mengajar sambil duduk. Kasihan murid-murid saya pasti bosan,” imbuhnya.

“Awal 2014 saya terakhir kali dapat naik ke lantai 4 dan berakibat saya mengalami serangan gangguan pernafasan yang membuat saya dirawat di rumah sakit,” terangnya. “Aktivitas sosial saya jauh berkurang, betul-betul yang bermakna dan penting saja.”

Baik Alice maupun Nana meyakini bahwa penderita ALS di Indonesia cukup banyak. Hanya saja survei tak pernah dilakukan. Karena kesulitasn identifikasi, banyak penderita ALS mungkin menerima diagnosis yang keliru.

Perlu Dukungan

Di tengah sebab dan obat ALS yang belum bisa ditemukan, Alice dan Nana punya beberapa harapan bagi kelangsungan hidup penderita ALS. Salah satunya adalah informasi. “Informasi tentang ALS dalam bahasa Indonesia sangat minim,” kata Nana.

Hal lain adalah bantuan bagi keseharian penderita ALS. Seperti gedung yang harus memiliki lift sehingga memungkinkan penderita ALS beraktivitas hingga ambulans yang dilengkapi colokan yang memungkinkan ventilator dan alat lain bekerja.

“Kalau ingin kontrol ke rumah sakit, biaya sewa ambulans saja sudah Rp 3 juta,” kata Alice. Itu belum dihitung dengan biaya konsultasi dokter, sewa ruangan jika harus opname, serta suster pribadi yang merawat.

Biaya diagnosis ALS memang saat ini sudah masuk dalam skema Badan Penyelenggaraan Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan. Namun, perangkat yang dibutuhkan untuk menunjang kehidupan penderita ALS belum.

Salah satu harapan Alice adaah ventilator gratis bagi penderita ALS. “Kalau sewa, sebulannya Rp 20 juta. Sementara kalau beli, harga di Indonesia sampai Rp 400an juta, padahal di Singapura hanya Rp 160 juta. Orang ALS juga jadi target bisnis home care provider,” urainya.

Harapan lain adalah perangkat yang mampu digunakan untuk berkomunikasi dengan basis gerakan mata maupun pipi. Akan lebih menyenangkan bila semua penderita ALS bisa seperti Stephen Hawking yang tetap bisa mengungkapkan pemikiran dan perasaannya.

Segala dukungan itu, kata Nana, akan sangat berarti bagi penderita ALS. “Kita semua akan mati, hanya caranya saja yang berbeda. Tapi dengan dukungan, penderita ALS bisa mati dengan dignity,” ungkap Nana.

Nana kini memprakarsasi berdirinya Asosiasi ALS Indonesia. Alice berharap wadah itu menjadi tempat berbagi bagi pasien ALS dan keluarganya. “Kalau ada penderita baru saya harap keluarganya tidak bingung-bingung seperti saya dulu,” katanya.

*******

Penulis : Yunanto Wiji Utomo
Editor : Yunanto Wiji Utomo/Kompas.com